"dagboek"

ik werd 2 dagen na mijn controle opgebeld door de assisente van de HTX. ( hart transplantatie poli ) dat mijn ciclosporine spiegel niet goed was. En hoe ik mijn medicijnen heb ingenomen. Zoals altijd neem ik die savonds om half 12 in. Ze moest nog even overleggen met de artsen wat ze wilden gaan doen. De volgende dag werd ik gebeld dat ze een recept naar de apotheek hadden gestuurd. Ik moest Ipv 5 Mg naar 4 mg. Met de advagraf. Gisteren de pillen opgehaald. Maar niet alles was binnen. Dus vandaag het restje opgehaald. 

Vandaag moest ik naar het UMC. Ik moest ook bloed laten prikken en daar hebben ze nieuwe systemen voor en uiteraard bij mij ging het mis. Het systeem lekte. Maar omdat ik het zo eng vind liet ze heel lief de naald in me arm zitten. Maar hier door zaten haar kleren, de stoel waar op ik zat, tafel en schutmachine helemaal vol met mijn bloed. Het was echt een zooitje. ECG ging gewoon goed. En de afspraak bij me arts ging ook goed. Ik had een heel fijn gesprek met hem. Hij vroeg hoe het ging. En ik vertelde dat John achter uit ging. En vanuit daar kwamen we op het kwaliteit van leven. En toen vertelde hij over Toos. Toos mijn moeder kwam ook altijd bij hem op spreekuur. En hij vertelde hoe zij hem vertelde hoe ze samen met Mec op de scootmobiel ging. Dat mec altijd met haar mee liften. En er af en toe afgezet werd om ook een stukje te lopen. Hij zei de 2 pasten echt goed bij elkaar. En dat Toos toch echt serieuze klachten had en haar nooit had horen klagen. En dat ik ook zo positief en lekker nuchter ben. Hij zei dat heb je echt van haar.. Ik was toch weer een soort nerveus om weer naar hem toe te gaan. Maar eigenlijk was het echt een heel leuk gesprek. Hij was blij mij te zien. Want hij had alleen nog maar ellende gehad op de poli vandaag. En dan is het toch leuk om even te praten met iemand waar het wel goed mee gaat. Ik ben blij dat het weer achter de rug is. In de zomer weer me jaarscontrole en dan ben ik er weer vanaf voor dit jaar.

Gisteren is John is de Hoogstraat geweest. Hij moet een heel revalidatie traject in. Hij moet dan 2 keer per week daar naar de dagbehandeling.

Ik doe veel te weinig met me website. En regelmatig vraagt John of ik al iets nieuws in mijn dagboek heb geplaatst. Maar nee..... 
Dus ga ik nu even mijn hoogte punten van het laatste half jaar op schrijven. Begin Augustus zag ik een artikel van de Nederlandse transplantatie stichting voorbij komen. Dat de Donorrun er weer aan kwam. En ik zei tegen John dat ik dat nou altijd wel een keer wilde doen. Dus hij zei schrijf je maar in. Dat heb ik dan ook gelijk gedaan. Samen met vriendin Nicole zijn we gaan trainen. Nicole loopt 3 keer per week hard bij een verenging. Dus zij ging mij trainen. Het is best goed gegaan. Alleen het vol houden…. J We hebben gemiddeld 2 keer per week gelopen. Soms wel eens 3 keer maar eigenlijk altijd 2 keer. De donorrun ging best heel goed. Ik heb hem gelopen 5 minuten lopen 3 minuten wandelen. En ik heb er iets van 50 minuten overgedaan. Het was in het totaal 5 km. Helaas kon Nicole wegens vakantie niet mee lopen met de donorrun. Maar vriendinnetje Lisa was bereid om met me mee te lopen. Dat vond ik wel zo gezellig. Sommige stukken waren best zwaar. En zeker toen iemand zei even de bocht door en jullie zijn bij de finish. Ik vond het al raar want we waren pas een half uur bezig. En inderdaad er klopte niks van. Dat maakte het einde wel heel zwaar. Na de finish had ik afgesproken met iemand van de tv. Die wilde mij interviewen.  Patrick martens deed het interview. Gelukkig werd het niet op tv uitgezonden. Maar online bij de donorshow. Het interview verliep niet vlekkeloos. Want we schoten vaak in de lach. En Patrick die kreeg de slappen lach om een kinderwagen die om viel. Maar al met al is het toch een heel leuk stukje geworden. Er waren ook nog 2 hele lieve collega’s van de dierenhulp verlening gekomen om mij en Lisa aan te moedigen. We hebben allebei een bos bloemen gehad. Echt super leuk. Dat had ik nooit verwacht. Eenmaal thuis ben ik eerst naar bed gegaan om bij te komen.  Want de donorrun was op 12 oktober. En op 11 oktober komen John en ik s’ avonds thuis en Noortje onze opvang poes was erg aanhalig en ging bij John in bed liggen. En John roept me en hij zegt het word steeds natter in bed. Blijkt Noortje aan het bevallen te zijn. Dus haar snel in een handdoek gewikkeld en in haar bench gedaan. En daar ben ik de hele nacht bij gaan liggen. Haar eerste kindje werd om 23.50 geboren. En ik ben om half 5 naar bed gegaan toen had ze 5 kindjes gekregen. We moesten de volgende dag om 8 uur weg want ik moest de donorrun lopen. Toen ik om 7 uur bij haar ging kijken had ze 7 kindjes gekregen waarvan er 1 dood is geboren. Deze was de helft kleiner dan de rest. Ik vond het geweldig om mee te maken. Normaal hebben wij alleen maar van die verwilderde moeders waar je niet mag mee kijken. Maar Noortje zocht echt steun bij ons. Haar 6  kittens zijn inmiddels 9 weken en worden deze week ingeënt en gechipt. Het zijn heerlijke kittens en ook deze gaan we weer heel erg missen. Noortje is tijdens haar zwangerschap nooit helemaal fit geweest en was erg mager. Ze viel steeds meer af. En ik ben regelmatig met haar bij de dierenarts geweest. Toen haar kittens 7 weken waren hebben we besloten om ze uit elkaar te halen. En Noortje in het asiel te plaatsen. Ze heeft daar veel meer rust dan hier. Ze hebben al aardig wat testjes gedaan maar ze zijn er nog niet uit wat Noortje heeft. Ze word binnenkort gestelleriseerd en wanneer ze gezond word verklaart mag ook zij op zoek naar een warm gouden mandje.
John gaat momenteel erg hard achter uit. Zijn lopen word minder. Maar ook zijn rechter arm gaat slecht. Hij gaat binnenkort een revalidatietraject in bij de Hoogstraat. En we zijn bezig met het aanvragen van een Segway. ( zie bij kopje Segway). Dit zou voor hem echt een uitkomst zijn. Zo zou hij weer mee boodschappen kunnen doen. Maar ook mee de honden kunnen uitlaten.
We hebben bij de gemeente een aanvraag gedaan. En nu wachten we op een uitnodiging van een keuring arts. Want ze willen natuurlijk wel echt weten of hij MS heeft.

Vandaag heb ik mijn jaarscontrole gedaan. Het viel heel erg mee. Ik moest een thorax foto laten maken, bloed laten prikken, een ECG en een echo laten maken en een inspanningstest doen (fietsen).
Ik heb een heel slecht gevoel over m'n fietstest. Ik heb gisteren en de twee dagen daarvoor hele erge migraine gehad. En daardoor veel in bed gelegen en best veel pijnstillers geslikt. Dus ik denk dat ik daardoor niet goed kon presteren. Even afwachten wat er uit komt. 
Ik doe mijn jaarscontrole normaal altijd met mijn vriendin Lauren. Ons jaarlijkse uitje, maar helaas moest zij nog werken. Maar nu is mijn andere vriendin Nicole mee geweest samen met haar dochter. Ze mochten alleen bij de echo mee naar binnen, maar gelukkig vonden ze het heel interessant. En degene die de echo maakte vond het heel leuk om te vertellen, dus dat kwam goed uit.
Nu is het wachten tot de uitslagen binnen zijn. Dit kan pas in januari zijn. Als alles goed is. Maar mocht er iets zijn dan zullen ze morgen of maandag wel even bellen.

Precies 1 jaar geleden.
Zag en sprak ik Toos voor het laatst en zag ik haar zo als ze was. De uren daarna was het Toos niet meer aan al die slangen! En de volgende dag overleed ze)
Dit schreef ik Maandag op de sterfdag van Mec.

Mama (Toos)

Toos en ik hadden een bijzondere band. Dit kwam omdat ik al op mijn 6de ernstig ziek werd.
We hebben toen maanden samen in het diaconessen ziekenhuis door gebracht. Voor haar was het toen al spannend zou ze mij verliezen of niet. Onze band werd daardoor hecht. En ik werd tot in de afgrond verwent. Ik kreeg alles voor elkaar bij haar. Maar wie zou dat niet doen voor zijn kind. Stel dat ik dood was gegaan. Dan had ze er vast spijt van dat ze me niet zo verwent had. Toos was echt de beste moeder die ik me kon wensen. Toen ik 13 was lag ik weer in het ziekenhuis. Ik mocht soms even naar huis. Maar werd vaak opgenomen. Toos was altijd bij me. Bij elk onderzoek (als dat kon)
We hadden het vaak over de dood. Want tja daar lag ik voor te vechten. Wat te doen als… Ik kan me nog herinneren dat toen er een hart was dat we afscheid van elkaar moesten nemen. Dit was niet makkelijk. Maar we probeerde het niet te dramatisch te maken. Want ik zou het gewoon halen. En we zouden elkaar gewoon over een paar uur weer zien. Dat werd wel even anders maar goed. We zagen elkaar na een week weer. En weer week Toos niet van mijn zijde. Ze hielt me bezig met spelletjes verhaaltjes ze was fantastisch. Toen ik weer thuis kwam was ik niet makkelijk!! Ik was erg tegen de draad zei zij recht zei ik links. Maar ze was er altijd voor me. Ze bracht me overal heen. 1 keer per week moest ik naar het ziekenhuis voor biopt. 2 keer in de week moest ik naar het ziekenhuis voor fisio. Ik ging bijna iedere ochtend zwemmen. Dit moest voor de openingstijden. Dus dat betekende voor 8 uur in de ochtend in het zwembad zijn. Toos ging altijd mee. Hoe lief. Ze bleef altijd rustig. Ze deed alles! En ik ben in de ochtend echt niet prettig!!! 
Toen werd Toos ziek. Ze werd per ambulance naar het UMC gebracht. En wat kregen we te horen ze heeft last van haar hart. En ja wel het kon dodelijk zijn. Maar die hadden we al zo vaak gehoord dat we niet zo snel in paniek waren. Na onderzoek bleek Toos de zelfde hart afwijking als ik te hebben. Nu werd zij de zwakke en ik de sterke. Vroeger zei ze wel eens kun je niet door lopen. En dat kon echt niet. En nu was mijn reactie van kan je niet even door lopen. Het was confronterend ik zag een hoop dingen van mij zelf terug in Toos. Toos werd steeds slechter. Ze kreeg een ICD. Haar hart stond regelmatig even stil. Waardoor ze vaak viel. Ze is een keer in de vijver terecht gekomen. Ze is met de fiets gevallen. Ze is met haar gezicht op een leuning van een brug terecht gekomen. De ICD werkte goed. Want dit gebeurde niet meer. De draden zijn regelmatig vervangen. En in plaats van dat zij nu met mij mee ging, ging ik met haar mee. We hebben een periode gehad dat we iedere week op de eerste hulp zaten voor een cardio versie. (elektrische schok). Keer op keer nam ik afscheid van haar. Want stel dat het een keer mis gaat. Toos ging achter uit op het eind kreeg ze zuurstof. Maar ze bleef positief Toos heeft nog NOOIT iets negatiefs gezegd. Ze zal nooit naar praten over iemand of het opgeven.
Toos deed het geweldig. Ook toen ze haar schouder brak. John en ik ging bij haar slapen.(deden we wel vaker) Want ze kon niet gelijk geopereerd worden. Maar hulp vragen deed ze niet. Alleen als ze naar de wc moest. Ze barste liever van de pijn dan dat ze om hulp vroeg. En weer moest Toos onder narcose. Omdat ze een hoop medicatie had was dit erg lastig. Dus weer afscheid genomen voor het geval dat. Maar ook hier kwam ze geweldig door heen. Haar arm heeft altijd nog zeer gedaan en ze kon hem niet goed op tillen of gebruiken. Nu weet ik even niet of ze hier 2 jaar mee heeft gelopen of 1 jaar.
Ik schrijf dit op Mec zijn sterf dag. (26-5-2014) Toos en ik hebben een jaar geleden afscheid genomen van Mec. Gelukkig konden we elkaar hier in steunen. En nooit gehad dacht ik 4 dagen later afscheid van haar sta te nemen. Zou Mec dit geweten hebben? 
29-5-2014 Toos beld weer dat ze niet lekker is. Dus hup daar gingen John en ik weer. Bij aankomst zie ik haar op de bank 1 hoop ellende. Dus snel met de dokter gebeld en die zei breng haar maar naar de eerste hulp. Op de eerste hulp kregen we weer te horen dit kan dodelijk zijn. Maar hoe vaak hadden wij deze kreet al gehoord! We trokken ons er ook echt niks van aan. En we gingen lekker door met kibbelen. Want ook nu was ik nog steeds niet altijd even makkelijk voor haar. Ik weet niet meer wat er was maar we hadden een leuke discussie. Een echte moeder dochter band. En ook nu ging Toos onder narcose. Ik ben zo onwijs blij dat ik bij haar was. We hadden nog een gesprek over hoe en wat er allemaal ging gebeuren. Ik pakte haar bij haar hand en nam afscheid. Dit was de laatste keer dat ik Toos zag zoals Toos was. Mijn moeder waar ik keer op keer afscheidt van had genomen. Maar nu was het echt. Nu werd het werkelijkheid. Toos lag op de IC en ze heeft echt kei hard gevochten voor haar leven. Alleen is dit niet gelukt. Mijn aller liefste moeder ging dood. Mijn moeder die er altijd was voor mij. Mijn hele veilige wereldje storten in. Alles in 1 klap weg. En Jezus wat mis ik haar. Haar goed bedoelde adviezen, haar gesprekjes, onze passie de dieren. Met uitzondering de basset. Haar over bezorgdheid over mij. Pas je op kijk je uit. Denk je daar wel aan. Weet je dat die en die jarig is…. Nu moet ik alles zelf doen. Alles moet ik zelf bij houden. Geen vader of moeder meer waar ik op terug kan vallen. Geen liefde meer die je krijgt van een ouder. Ik mis dit! Ik mis mijn moeder!! Mama ik heb me door het eerste jaar zonder jou heen moeten vechten maar het is gelukt. Wel met heel erg veel steun van allemaal lieve mensen om me heen. En Zeker 1 in het bijzonder waar ik nooit op had durven rekenen. En dat is je kleine zusje. Die houd me heel goed in de gaten. Maar ook mijn lieve nichtje en neefje. En ik heb lieve vrienden om me heen die me lekker bezig houden in deze kut week. (jaar). En dan heb ik natuurlijk mijn lieve man nog. Die enorm veel geduld met me heeft. Iedereen dank je wel! Door jullie weet ik dat ik moet door gaan. En dat er ook een leven is zonder ouders.

Dag lieve mama*

Nieuwe commentaren

07.12 | 20:53

Hoi Marcel, kijk eens op http://www.independentwheels.nl/
Daar kan je meer informatie vinden over de Segway / ninebot.
Sterkte

...
07.12 | 20:37

Ik ben 55 jaar en heb sinds 2013 een steunhart, een transplantatie krijg ik niet omdat mijn nieren bijna niet meer functioneren een Segway zal een uitkomst zijn

...
13.10 | 16:21

Dat weet ik niet. Ik heb dit bericht van www.hartpatienten.nl gehaald.

...
13.10 | 15:43

hoe oud is dit bericht?
Mw. Hoedemaekers is al zeker 2 jaar werkzaam in UMC Groningen.

...