"dagboek"

vandaag weer een bezoekje gebracht aan het UMC. Ik was er deze maand al geweest. Alleen werd ik toen gebracht per ambulance. Ik was op 4 januari lekker aan het shoppen in de binnen stad van Utrecht. Samen met mijn beste vriendin Lauren. En wij dachten alles al mee gemaakt te hebben samen. Maar het werd onverwacht toch nog verrassend. Ik werd onwel in de Etos. Ik heb dit aangeven bij Lauren. En ons vaste lunch plekje zat om de hoek. Dus daar zijn we heen gelopen. Daar zit alleen boven een wc. En ik dacht misschien moet ik even naar de wc. Dus ik naar boven. Alleen begon ik vreselijk te zweten en voelde me weg trekken. Er stond nog een vrouw te wachten voor de dames wc. Ik heb tegen haar gezegd dat ik me niet goed voelde en ben de heren wc in gestrompeld. Er zijn daar 2 deuren deze heb ik expres allebei open gelaten. Mevrouw zou even bij me blijven. Toen ik op de pot zat heb ik Lauren gebeld en gevraagd of zij even boven kon komen. Ik kreeg te horen dat ik lijk bleek was en helemaal blauw om mijn lippen. Ik voelde me ook heel erg rot. Samen met Lauren besloten weer naar benden te gaan. ( personeel was inmiddels ook op de hoogte en kwam kijken hoe het ging) ik zag me zelf in de spiegel en dat zag er inderdaad niet best uit. Het water liep van me af lijk bleek en blauwe lippen. Ik dacht doe maar normaal want ik wilde geen paniek veroorzaken. Eenmaal beneden aan de bar. Kreeg ik van alles toe gestopt van het personeel. Om suiker binnen te krijgen. Na een aantal mensen gebeld te hebben met de vraag of ze mij misschien wilde komen halen. Heeft Lauren toch besloten 112 te bellen. Ze kreeg toestemming van mij. En daar kwam de ambulance met gillende sirene en twee politie paarden er voor om ruimte te maken. We zaten bij Claar. (Achter clarenburg / lange Elisabethstraat. Echt midden in de binnenstad. Ze kwamen met de brancar binnen. En zo'n apparaat om een schok te geven. ( cardio versie). Ze hebben me op de brancar gelegd en ze zeiden we kijken je even na in de ambulance dan kan je misschien zo weer verder. Maar in Claar zat natuurlijk iedereen achterste voren. Dus ze wilden even rust. Eenmaal in de ambulance was het gesprek zeer kort. Na wat onderzoeken en me zuurstof gehalte gemeten te hebben, hoor ik de chauffeur zeggen: Kunnen we rijden? Nee zegt de vrouw naast me ik prik nog even een infuus en dan kunnen we. Infuus... Hoor ik het goed. Als ik ergens bang voor ben zijn het naalden... Maar ik voelde me zo beroerd dat ik geen kik gaf. Wel aangegeven dat ik er niet blij mee was. Maar zij maakte zich zorgen want mijn bloeddruk was bij de ene meting heel laag en bij de andere weer heel hoog. Me hartritme was niet goed. En er zat te weinig zuurstof in me bloed. Dus hup daar gingen we. Naar de eerste hulp. In de ambulance John nog maar een keer gebeld dat hij naar het UMC kon komen. Op de eerste hulp hebben ze me binnenste buiten gekeerd en er kwam niks uit. ik heb wat vocht gekregen. En mocht kiezen of ik wilde blijven of naar huis ging. Dat moet je natuurlijk niet vragen. Dus eind van de middag begin van de avond mocht ik weer naar huis. De HTX vond dit gelukkig ook prima. Ik mocht alleen niet iets gaan doen. Ik moest een paar dagen op de bank door brengen. Dit heb ik maar in bed gedaan. Want ik daar lig ik nu eenmaal graag. :-) 

vandaag dan even op controle geweest bij me transplant arts. En ik vroeg wat is het nu geweest.. Waarschijnlijk een combinatie van van alles. Maar iedereen is wel eens ziek. Ik zou me er niet zo druk over maken! 

Verder willen ze voor me ritmestoornissen medicijnen gaan geven. Maar toen ik hoorde aan welk middel hij dacht heb ik even gepast. Dit was geen enkel probleem. Ik moest maar aangeven als ik er anders over denk. ( nog meer last heb van die ritmestoornissen ) het kan geen kwaad. Alleen voel ik me soms heel rot hierdoor.

de uitslagen van de 20ste jaarscontrole waren goed. 

Nog een leuke opmerking van me arts: We mogen het gaan meemaken. Je word van de zomer eindelijk volwassen. 21 jaar getransplanteerd 🎉

 

 

14 januari ’16

Ochtendje UMC

Ik moest me om 10 uur melden bij me arts. Mijn vriendin Jannette ging mee. We wilden om half 10 in het UMC zijn. Zodat we eerste een ECG konden laten maken en naar het lap konden. We waren om half 9 vertrokken. En waren om 10.10 in het UMC we hebben er bijna 2 uur over gedaan om in Utrecht te komen. Normaal rij je dit in 20 a 30 minuten. Maar goed onderweg gebeld dat we te laat waren. Door een ongeluk op de a 12. Eenmaal in het UMC gelijk naar de poli gelopen. Hij was net met een andere patiënt bezig dus zijn wij een ECG gaan laten maken. Daarna konden we bij mijn arts terecht. We hebben een gezellig gesprek gehad. En het even over mijn ritmestoornissen gehad. Ze kunnen er nu nog niks aan doen. Omdat ik het wekelijks heb. Ze wilden me eerst een holter geven. (holter is een 24 uur registratie kastje)maar in mijn ogen nu nog niet handig. Wanneer ik het dagelijks heb krijg ik een holter hebben we afgesproken. En dan vanuit die uitslag gaan ze bedenken wat verstandig is. Ik heb de ene keer wat meer last van de ritmestoornissen dan de andere keer. Soms moet ik echt even gaan zitten. En de andere keer kan ik rustig door gaan. Het langste wat ik tot nu toe heb gehad is zo’n 5 uur. Maar meestal is het na 15 minuten weer weg.
Wat ik nog wel heel leuk vond is toen hij moest luisteren naar mijn hart zag hij mijn tattoo. (tattoo hartritme eigen hart en donor hart) Vroeg hij of hij er een foto van mocht maken. Omdat hij hem zo leuk vond!! 

Er is heel wat gebeurt de laatste tijd. We zijn verhuisd. We hadden er totaal niet op gerekend maar op maandag 29 juni werd ik gebeld door de woningbouw dat ze een aangepaste woning voor ons hadden. Eerst geloofde ik het niet. Maar al vrij snel mochten we de woning gaan bezichtigen. Jeetje wat vonden we het klein. Er zijn maar 2 slaapkamers en in ons flatje 4! dus dat is wel een verschil. Maar wat een heerlijke tuin hebben we gekregen. Op vrijdag 10 juli hebben we de sleutel gekregen. En begonnen we aan de onzalige klus verhuizen! Helaas konden wij weinig zelf en waren we afhankelijk van vrienden. 1 vriend van ons heeft bijna alles gedaan. Hij heeft de hele beneden verdieping gewit. En boven heb ik samen met een vriendin gedaan. Het echte verhuizen hebben we eigenlijk ook alleen maar met die ene vriend gedaan. We kregen wel veel hulp van andere. Maar vanwege de vakantie tijd waren er ook een heel stel op vakantie. Maar gelukkig bleven er ook een stel thuis. De vrouwen hebben schoongemaakt want de hobbema moest 30 juli opgeleverd worden. En de mannen hebben de zware klussen gedaan. De jeugd heeft 6 bomen uit de tuin gehaald. We hadden een half bos in de tuin. Maar nu 2 maanden verder zijn we blij dat we er in zitten. Er moet nog wel het een en ander gebeuren. Maar we kunnen leven. En ja we zijn gesetteld en dan kunnen er ook weer kittens worden opgevangen. We hebben er nu 6. Croky is gevonden toen hij 9 a 10 weken was. En is erg ziek geweest. En we hebben 5 kleintjes. Zij zijn gevonden in een schoenendoos. Ze waren toen ongeveer een week. Dus vanaf nu komen mijn verhaaltjes vanaf ons nieuwe adres!

vandaag heeft John zijn Ninebot gekregen. Bob van stichting independentwheels.nl kwam hem brengen en gaf gelijk een uurtje les. Veel tips gekregen. We zijn als eerste naar het hondenveld geweest en daarna even naar mijn schoonouders. Het is zo fijn om samen weer op stap te kunnen zonder auto. Morgen moet John naar De Hoogstraat maar we gaan vast nog wel even ergens heen met de ninebot. Maandag moet John ook naar De Hoogstraat dan nemen we de Ninebot mee. Kunnen de artsen daar ook zien wat het inhoud. Wij zijn dol gelukkig met de Ninebot 😄

De laatste tijd hebben we het erg druk. John is aan het revalideren in De Hoogstraat. Hij gaat 2 dag delen in de week daar heen. Vaak op maandag en vrijdag. Hij krijgt dan Ergotherapie, fysiotherapie, en creatieve therapie. En binnen kort start hij daar met zwemmen. Morgen gaat hij een nachtje in het Hofpoort slapen. Omdat hij maar 3 a 4 uurtjes slaapt op een nacht gaan ze kijken hoe dit komt. Met mij gaat het redelijk goed. Ik ben vorige week een keer flauw gevallen. En afgelopen zaterdag was ik iedere keer heel duizelig. Eerst het UMC gebeld. Even overleg gehad. Maar als het nog een keer voor kwam moest ik even terug bellen. Maar ik dacht laat ik even de huisarts vragen of het aan mijn bloeddruk ligt. Maar die was super mooi. 120/80 dus daar ligt het niet aan. Nu belde het ziekenhuis vanmorgen om te vragen hoe het is gegaan het weekend. Dus ik vertelde dat ik alleen heel duizelig was geweest. En nu willen ze dat ik een holter ga dragen voor 24 uur. Dit is een kastje wat 24 uur lang je hartritme meet. Maar hier over bellen ze me nog even terug. Ik maak me best zorgen om John en zo spelen er nog wat dingen waar ik veel stress van ervaar. En ik denk zelf dat ik hierdoor al die verschijnselen heb. Maar het ziekenhuis wil het zekere voor het onzekere. Wat ik best kan begrijpen.
John zijn Segway is afgewezen door het WMO. Nu hebben we daar weer een bezwaar tegen gemaakt. (ook stress vol) De Hoogstraat staat gelukkig achter ons. En vind dat John ook zo’n apparaat nodig heeft voor de wat langere afstanden. Dus nu wachten we daar maar weer op. Mochten ze het nu weer niet met ons eens zijn. Dan zit er niet anders op dan er 1 zelf te kopen. Want we kijken er erg naar uit om er weer samen op uit te kunnen. 

Nieuwe commentaren

13.10 | 16:21

Dat weet ik niet. Ik heb dit bericht van www.hartpatienten.nl gehaald.

...
13.10 | 15:43

hoe oud is dit bericht?
Mw. Hoedemaekers is al zeker 2 jaar werkzaam in UMC Groningen.

...
22.12 | 12:26

Wauw! Wat fijn. Nooit geweten dat ze twee keer transplanteren. Gaat het goed met je?

...
22.12 | 12:20

Wauw dat is lang! Ben in 1998 voor het eerst getransplanteerd, en in 2014 nog een keer! Me eerste hart hield het dus 15 jaar vol!

...